中国最专业的糖尿病门户
莫慌张、勿焦虑,
跟着专家去学习,
做个“学习型”家长,
陪着孩子一起健康成长!
这位坚强的妈妈不止一次地对记者表明,他们不奢求社会对糖尿病孩子特殊的照顾,只希望社会各界能正确认识糖尿病,不要歧视这些孩子。本刊也在此呼吁全社会给这些糖尿病孩子更多的关心和爱护,给他们平等参与社会竞争的机会,相信他们一定可以更坚强、更自信地生活和成长。
口述/王君 整理/赵莉
宝贝,你就是一个健康的孩子
我永远忘不了2003年8月,那年儿子12岁,先是出现口渴,因为是夏天,也没有引起我的注意,后来就是不愿意吃饭,恶心,夜里经常起来上厕所。当时也没有想到会是糖尿病,以为就是天气炎热,胃口不好而已,去医院看,说是胃病,当时还给输了葡萄糖。现在想想都有点后怕,其实儿子当时已经有酮症酸中毒的症状了,只是没有及时发现。
儿子住进了北京儿童医院。在医院认识了许多小朋友,他很快就学会自己注射胰岛素了。当时该院内科主任医师朱逞说的一句话让我们受益匪浅,她对这些糖尿病孩子说:“你们都是身体健康正常的孩子,只不过是身体里少了一点儿胰岛素而已,每天需要注射一点儿。”
从那时起,在我眼里,儿子就是一个正常的孩子,除了每天注射胰岛素、监测血糖以外,在生病的3年里,没有因病请过一天假,学习成绩在班级一直名列前茅,和别的孩子一样。现在的儿子活泼可爱,懂事坚强。
当儿子被确诊为1型糖尿病的时候,我和爱人都懵了,孩子怎么会得糖尿病,是不是误诊呢?我和爱人都不愿意承认和相信自己的儿子会得这种病,看着儿子小小年纪就受那么多罪,我的心都要碎了。
通过学习糖尿病知识后,我明白眼泪救不了孩子的命,哭喊、抱怨都是没有用的。唯一能做的就是先学习,于是,我就参加各种糖尿病大课堂,上网、看书查资料,只要是和糖尿病有关的信息我都保存下来,并和孩子一起学习注射胰岛素,使用血糖仪,渐渐地,在儿子的眼里我俨然就是一名合格的护士了。
孩子现在的学习很紧张,睡眠不足,为了让孩子多睡一会儿,每天我早起30分钟,趁他还在睡觉的时候就先给他打针,儿子迷迷糊糊的时候还会伸出大拇指,表示对我打针技术的肯定,我很满足。我想告诉每一位糖尿病孩子的妈妈,既来之则安之,我们一定要勇敢,积极面对,这样我们的孩子才可能和其他孩子一样健康地成长!
当孩子血糖控制不好的时候,我的心情就随着他血糖的高低波动着。看我这么辛苦,当时我们的父母劝我们生第二胎。可是我从来没有这种想法,我的孩子就是个正常的孩子,我不需要第二个孩子。与其要第二个孩子分散我们的时间和精力,还不如把自己全部的爱都给这个孩子,帮助他健康快乐地实现自己的人生目标。
我常用桑兰说过的话来鼓励孩子:“必须运动,不能让自己的肌肉萎缩了,否则,等科学发达的时候,可以医治你的时候,也没有机会了。”我告诉他:“你是我们的希望,一定要控制并发症的发生。如果有一天糖尿病可以根治了,我们会不惜一切代价为你治疗。”我常给自己加油、给孩子“打气”,坚信自己的孩子会一天一天地好起来,会和正常孩子一样有一个多彩美好的人生!
首都医科大学附属北京儿童医院内科主任医师 朱逞
多年前,由于对糖尿病知识的宣传还不够普及,家长对患儿需终身依赖外源性胰岛素替代治疗常常不能接受,加之当时国内胰岛素供应不够充足,常有患者不能规律用药,因此,那时的儿童糖尿病患者会有生长发育迟缓、个子矮小及性发育延迟的情况出现。但目前这些问题都已大大改观,不仅胰岛素的供应非常充足,对糖尿病知识的宣传也十分普及。糖尿病儿童已经完全能够像同龄的孩子们一样健康地成长!
1型糖尿病的治疗主要靠胰岛素,目前胰岛素的供应不仅充分,而且剂型齐全,人胰岛素的应用在治疗中已占主流,临床上常用的有短效、中效及预混人胰岛素,此外“速效人胰岛素类似物”和“长效人胰岛素类似物”也已用于临床,使医生在调整胰岛素治疗时有了更多的选择。在医疗器械方面,不仅有了专用胰岛素注射针、注射笔,还有胰岛素泵,这些都为1型糖尿病患者的治疗提供了方便。
从胰岛素剂型的研究来看,对吸入性和口服胰岛素制剂的研究都取得一定进展,希望在不久的将来能为患者提供更方便、有效的剂型。目前对胰岛移植的研究也很多,虽然还没有完全根治1型糖尿病的报告,但已经可以部分替代外源性胰岛素,甚至有移植后短期内不用外源性胰岛素的报告。
从监测手段看,现在微量血糖仪已非常普遍,有些家庭还为孩子买了随手测,以方便日常使用。这些都让我感觉现在的糖尿病患儿比20年前幸福多了。
患1型糖尿病的儿童,只要正确坚持糖尿病的五项治疗原则,他们的生长发育是完全可以像正常人一样的。但是儿童和青少年糖尿病的处理确实有其特殊性和复杂性,具体表现在以下几方面:
1.年龄小,认知性差 由于患儿年龄小,对什么是糖尿病、糖尿病有什么危害性以及怎样掌握治疗的五项原则,在了解和理解上都有困难,这就要求家长和医务人员更加耐心、细致地帮助和指导他们和糖尿病做斗争。
2.终身胰岛素治疗 尽早让孩子接受终身胰岛素治疗的现实,鼓励学龄儿童尽早学会胰岛素治疗的各种知识和注射技术。但家长首先要想通才行,奉劝家长切勿听信巫医假药的虚假宣传,随意停用胰岛素去试用所谓根治糖尿病的“祖传秘方”,这无疑是拿自己的孩子做牺牲品。应该肯定地说,目前国内对1型糖尿病儿童的治疗手段是与世界同步的,家长应该引导孩子相信科学。
3.饮食治疗的困难和复杂性 当看到同龄的孩子吃着各种各样好吃的东西时,糖尿病患儿却不得不限制自己,这是一件非常无奈而且痛苦的事情,此时家长和医务人员的正确指导显得尤为重要。另外,孩子是一个不断生长发育的个体,每个阶段的营养需求不同,合理的饮食计划应该由专业的营养师来帮助制订,适时的饮食调整,保证孩子健康成长。
4.运动量大而且不规律 爱玩好动是孩子的天性,运动量常难以控制,在这方面家长应给予更多、更细致的关怀。要知道限制孩子不动,对血糖控制不利,但过量的运动又可能诱发低血糖发作。根据不同年龄掌握适当的运动量和运动时间很重要,使运动成为控制血糖的好助手。
5.青春期对1型糖尿病治疗的影响 处于青春期的糖尿病儿童,由于性激素增多,与胰岛素作用相拮抗,血糖水平往往波动较大,使胰岛素用量进一步增加,病情极不稳定。此时其心理也正经历一个重要的转折时期,具有独立性与依赖性、自觉性与幼稚性并存又相互矛盾的特点。帮助孩子安全度过青春期,就需要在孩子与父母之间构筑一种相互尊重、相互信任、相互帮助的和谐气氛,不仅对患儿的个性、人格的塑造是极其重要的,对糖尿病的代谢控制也会起到事半功倍的良好作用。青春期过后胰岛素用量将有所减少,病情逐渐趋于稳定。■
首都医科大学附属北京儿童医院内科主管护师 梁建平
北京儿童医院的专家们曾对1型糖尿病患儿进行过系统调查,发现近20%的患儿存在社交退缩、交往不良、抑郁和焦虑。这些心理问题又会影响糖尿病病情的控制,从而形成一种恶性循环。家长首先要明白:糖尿病的治疗仅凭药物是远远不够的,还必须与积极有效的心理辅导及社会支持相结合,才能使患儿像正常孩子一样健康成长。
然而,父母在得知自己的孩子得了糖尿病后,容易出现悲伤、自责、焦虑、怨恨、失望、压抑等情绪,或是终日担心、害怕、不知所措、到处求医。殊不知,家长的负面情绪、家庭的不良气氛更加重了患儿的心理负担。
家长的心态直接影响孩子的情绪 家长一定要明白,眼泪是救不了孩子的,应积极参加医院组织的门诊辅导,积极调整心态,因为家长的情绪很大程度上会影响患儿的心态。家庭和睦、父母的关心支持是患儿战胜疾病的基础,孩子和父母之间建立一种相互尊重、相互信任的和谐气氛不仅对孩子的个性、人格的塑造极其重要,对糖尿病的控制也起到事半功倍的效果。
认真学习糖尿病知识 应从正规渠道获取相关知识,配合医生帮助孩子管理自己的生活和疾病。家长了解1型糖尿病的相关知识,学会科学管理孩子的日常生活,就会从焦虑、害怕中解脱出来。
关注青春期心理 当患儿处于青春发育阶段的时候,其心理的发展要经历一个重要的转折时期。父母此时更要尊重孩子,以鼓励为主,给他们一个成长的自由空间。放手让他们做力所能及的事情,不要因为孩子得病就什么都替他做了。遇到孩子做错事情也不要着急,可以帮助他们分析原因,找到解决问题的方法,使他们增强独立解决问题和战胜疾病的能力,帮助他们度过这个成长的关键时期。■
首都医科大学附属北京儿童医院教授 倪桂臣
运动疗法是治疗糖尿病的重要手段之一,对1型糖尿病患儿同样适用,适当运动对糖尿病的病情控制有很好的促进作用。糖尿病儿童及家长要注意以下运动要点:
1.运动不能代替胰岛素治疗 1型糖尿病是一种终身需要胰岛素治疗的疾病。虽然运动可以降低血糖,但是不能完全依靠运动来控制血糖,更不能随便停用胰岛素。
2.急性期不建议患儿运动 糖尿病有其自然发展的阶段,1型糖尿病有个代谢紊乱期,就是孩子刚发病的阶段,也叫急性期。这一时期,孩子需要静养,治疗重点应该是平衡好饮食,用胰岛素控制好血糖,不宜参加任何运动。
3.遵循个性化和循序渐进的运动原则 患儿的运动要根据每个人的具体情况,以及根据他过去的运动方式、运动量作为参考,不能千篇一律;运动强度要适当,不要参加剧烈的运动;要掌握好时间,原则上应在餐后半小时进行运动,每次活动30～60分钟为宜。
4.预防运动中的低血糖 运动后易出现低血糖的小病友,可于运动前有计划地加用少量的食品,或适当减少胰岛素的用量。运动中一旦出现低血糖,可立即吃点糖果或者点心。同时也要教育孩子学会自我控制,在没有发生低血糖的情况下不能随意补充食物。■
北京武警总医院营养科主任医师 吕利
儿童糖尿病多属于1型糖尿病,需要胰岛素治疗,同时也需要科学合理的营养补充作为治疗的基础,以有效地防止因饮食原因导致血糖的波动。科学饮食不仅能够调控血糖,同样有利于患儿的正常生长发育。根据不同阶段的发病特点要有相应的科学饮食治疗和计划。
治疗目的:积极治疗酮症酸中毒,纠正高尿糖。
营养治疗重点:①严禁食用简单糖及其制品、甜点、果汁等。②在胰岛素注射半小时内定时进餐,防止低血糖。③三餐应科学分配热量,蛋白质、脂肪、碳水化合物三大营养素应分别占20%、30%～35%、45%～50%。如上述治疗得力,酮症酸中毒很快能够得以纠正,尿糖也会在短时间内转阴性,血糖在3周左右逐渐降至正常,患儿症状基本消失,病情明显缓解。④根据血糖的好转,胰岛素用量可调整至一个合适的需要量,以防止反复出现低血糖。
治疗目的:摸清饮食规律和药物治疗规律,控制好血糖,纠正营养不良或超重、肥胖。
营养治疗重点:①根据患儿活动量的增减调整饮食进量,使饮食量、胰岛素量、活动量三者之间维持平衡。②强调膳食的定时、定餐。③科学的定量膳食是减肥或纠正营养不良的关键,应了解热能摄入量的计算。
治疗目的:维持好血糖,摄入与同年龄段正常儿童营养素标准量,以利良好地生长和发育。
营养治疗重点:①了解本年龄段各营养素摄入标准。②了解本年龄段活动量。③了解血糖、本年龄段体重、身高发育的动态是否恒定在正常范围。
那么,怎样计算每日的热能需求?如何做到定时定量,怎样实现一日多餐的治疗要求呢?
科学的饮食体现在个体化的营养治疗上,也就是说每日膳食营养的摄入量应考虑以下因素:①患儿糖尿病病情及其变化;②是否存在营养不良或肥胖;③体重、身高发育的不断变化;④各年龄阶段的活动量变化等。
每日需要的热能摄入量采用公式(3岁以上公式:1000千卡＋年龄×70～100千卡)进行计算,以三大产热营养素比例(碳水化合物45%～50%,脂肪30%～35%,蛋白质20%)确定全天食谱用量和三餐用量的分配。
糖尿病患儿饮食治疗的成败,关键在于能否保证或控制全天食物总热能的摄入量。儿童的自控能力差,运动无规律,爱吃甜食和零食,提高孩子的自我控制能力也需要家长坚持不懈的努力。糖尿病儿童的日常饮食是个体化针对性强的计划饮食,只要认真对待把握好自身的治疗规律,血糖的稳定控制可以使患儿与同龄正常孩子一样正常、良好地生长。
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